Realizacja zaleceń Komisji Europejskiej w zakresie wdrożenia Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich* Znaczenie i organizacja terapii chorób rzadkich w systemie opieki zdrowotnej

Szanowni Państwo,


Komisja Europejska i EURORDIS w ramach europejskiego projektu EUROPLAN powierzyły Krajowemu Forum Orphan, jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi, przeprowadzenie przeglądu polskiej polityki w zakresie problematyki chorób rzadkich. W dniach 14-15 grudnia 2017 roku odbędzie się w Warszawie konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Konferencja dedykowana jest dla liderów organizacji pacjenckich, klinicystów i naukowców z obszaru chorób rzadkich, dla decydentów i przedstawicieli administracji publicznej odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich oraz dla teoretyków organizacji sytemu opieki zdrowotnej i przedstawicieli producentów leków sierocych i przemysłu farmaceutycznego.

Serdecznie Państwa zapraszamy na Konferencję EUROPLAN III
14-15 grudnia 2017
Warszawa Hotel Novotel Centrum

Zainteresowanych prosimy o zarejestrowanie Swojego udziału w zakładce "Rejestracja". Udział w Konferencji jest bezpłatny.
Z góry dziękujemy za Państwa aktywny udział w tej cennej inicjatywie. Informujemy, że ilość miejsc jest ograniczona.


14 grudnia 2017
– Konferencja EUROPLAN III - „Polska dla Chorób Rzadkich"

EUROPLAN to konferencja o charakterze filozoficzno-systemowym i naukowym. W trakcie konferencji omawiane będą konieczność i metody wyrównania poziomu leczenia dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi oraz sposoby uniknięcia niepożądanych ograniczeń dostępu do terapii. Dyskutowane będą także zagadnienia dotyczące efektywnego, a przede wszystkim odczuwalnego przez środowisko pacjentów, wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Będzie to kolejna, trzecia polska odsłona europejskiego Projektu Europlan w ramach, którego Unia Europejska wraz EURORDIS i Krajowym Forum przeprowadzą przegląd zaangażowania Polski w zakresie:

•  leczenia i opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w zdefiniowanych przez EUROPLAN obszarach tematycznych:

    - diagnostyka i rejestr chorób rzadkich
    - ośrodki referencyjne
    - leczenie chorób rzadkich i  dostęp do leków sierocych
    - edukacja społeczna i medyczna oraz polityka i opieka socjalna
    - finansowanie i koordynacja

•  realizacji zaleceń KE dotyczących przygotowania i implementacji Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich

Podczas ostatniej sesji Konferencji w ramach inicjatywy PGE Polska dla Chorób Rzadkich (czytaj) przeprowadzone będą konsultacje społeczne projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Celem tej sesji jest wypracowanie konsensusu społecznego dla przyszłości i skuteczności Narodowego Planu i jego wszystkich obszarów z uwzględnieniem potrzeb medycznych, aspektów solidarności społecznej i zaleceń wyrównania dostępu do terapii konfrontowanych z rzeczywistą realizacją priorytetowego traktowania chorób rzadkich oraz realną wolą polityczną i możliwościami budżetowymi Państwa i płatnika. Przekonani jesteśmy, że osiągnięcie konsensusu i ustalenia z debaty EUROPLAN będą nam wszystkim niezmiernie pomocne w przyszłych wspólnych działaniach na rzecz poprawy terapii i opieki dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami.

EUROPLAN III zakończy się konferencją prasową "Polska dla Chorób Rzadkich", na którą zaproszone będą media.


15 grudnia 2017
– odbędzię się spotkanie koordynujące wspólne działania EUROPLAN, Eurordis i Krajowego Forum Orphan.

Do zobaczenia na Konferencji,
Z wyrazami szacunku,


Zarząd Krajowego Forum ORPHAN